17 APRILIE – ZIUA INTERNAŢIONALĂ A HEMOFILIEI
Ziua internaţională a hemofiliei este marcată în fiecare an la 17 aprilie, fiind o zi dedicată celor afectaţi de această boală. La ora actuală, se estimează că una din 10.000 de persoane are o formă de hemofilie.
Ziua internaţională a hemofiliei este marcată începând din 1989, iar data de 17 aprilie a fost aleasă în onoarea fondatorului Federaţiei Internaţionale de Hemofilie (World Federation of Hemophilia – WFH), Frank Schnabel, născut în această zi. Cu prilejul acestei zile sunt organizate întâlniri, competiţii sportive, expoziţii şi alte evenimente menite să crească nivelul de informare şi să sensibilizeze opinia publică faţă de această afecţiune. Federaţia Internaţională de Hemofilie este o organizaţie internaţională non-profit, înfiinţată în 1963, care reuneşte în prezent 140 de organizaţii ale pacienţilor din diferite ţări.
Hemofilia este o tulburare de sângerare caracterizată prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX sau a factorului von Willebrand pentru cei care suferă de această boală. Dacă nu se tratează, bolnavii se confruntă cu hemoragii interne, sângerări la nivelul încheieturilor şi muşchilor. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate până la deces prematur.
În țara noastră, copiilor care suferă de hemofilie le este oferită asistență medicală în cadrul secției Hematologie a Institutului Mamei și Copilului, iar adulților – în Departamentul Hematologie al Institutului Oncologic.
În spital copiii beneficiază gratuit de tratament programat, asistență în caz de urgență și la necesitate de intervenții chirurgicale. Adulților le sunt eliberate gratuit flacoane cu factor de coagulare, pentru a fi administrate la domiciliu, iar în spital sunt tratați în cazul unor hemoragii grave și atunci când au nevoie de operații.
Ministerul Sănătății a alocat, în anul curent, pentru procurarea factorilor de coagulare, 25,4 milioane de lei, cu peste șase milioane de lei mai mult față de anul 2022. În Republica Moldova, sub supravegherea medicilor cu hemofilie sunt 58 de copii și 116 adulți.
